REPORTAJ Primul hospice exclusiv pentru copii din România-locul unde dragostea și Dumnezeu pot face minuni

Pentru prima dată în România, un hospice exclusiv pentru copii și tineri a fost deschis la Sibiu într-o clădire a Bisericii Evenghelice dată Asociației "Dr. Carl Wolff", unde aceștia au acces gratuit la îngrijire. Este un loc în care dragostea și Dumnezeu pot face minuni, dându-ne o speranță că le poate fi mai ușor copiilor bolnavi să îndure suferința, relatează corespondentul AGERPRES.

Hospice-ul de la Sibiu este al treilea din țară unde vor fi aduși copii, din luna iunie. Mai există alte două cu secții pentru cei mici, la Brașov și București. Deja cinci familii din Sibiu, București și Iași s-au înscris pentru a-și aduce copiii la Sibiu. La acest hospice pot veni copii din toată țara, cu diagnostice "cu supraviețuire limitată", bolnavi de cancer, cu malformații grave, iar costurile nu vor fi suportate de părinți, ci de stat și sponsori.

Hospice-ul de la "Dr. Carl Wolff" se află la distanță relativ mică de centrul Sibiului, mai puțin de jumătate de oră de mers pe jos, aproape de strada Grădinarilor din Sibiu, la doi pași de malul râului Cibin, unde soarele dezmiardă nu doar sălciile, rațele din râu, ci și copiii care se dau cu rolele și bicicletele, dincolo de pod. Aici este căminul spital "Dr. Carl Wolff", cu două hospice-uri: unul pentru adulți și altul pentru copii. Sibienii cunosc acest loc drept "căminul nemților", locul unde ești îngrijit ca în Germania și unde se ajunge foarte greu.

Pășesc în holul hospice-ului în care nu am mai intrat de câțiva ani. Mi se spune că hospice-ul pentru copii e în partea cealaltă, departe de bolnavii care luptă să mai trăiască o clipă, o zi, aici. Tocmai în capătul celălalt al curții.

Îmi fac curaj din nou. Pentru că îmi amintesc, în urmă cu câțiva ani, ziua în care la Cluj-Napoca am văzut copii bolnavi de cancer, la tratament.

În fața clădirii hospice-ului pentru copii de la Sibiu îi găsesc pe Hartmut Koschyk, din partea guvernului german, Judith Urban, consulul german de la Sibiu, Paul Porr, președintele Forumului Democrat al Germanilor din România (FDGR), primarul Astrid Fodor, doctori și doi preoți care se roagă: Ioan Sămărghițan, preot creștin ortodox și Reinarht Guib, episcopul Bisericii Evanghelice din România. Toată lumea este cu capul plecat și doar se roagă. Se spune "Tatăl nostru" în limba germană și în română...

Pășim pe ușa hospice-ului tăcuți și cu inimile strânse, deși aici încă nu au fost aduși copiii bolnavi.

Discursurile oficialilor sunt foarte scurte și toată lumea are ochii înlăcrimați. Mesajul e același: să facem tot ce putem să ajutăm acești copii să nu moară. Să nu fie singuri. Se cântă și muzică clasică live. Domină în aer doar o grijă specială pentru ceva atât de fragil: viața.

Singura din încăpere care radiază de speranță, dar este o prezență modestă, deși e cea mai puternică, este Ortrun Rhein, directoarea complexului "Dr. Carl Wolff". Senină, Ortrun Rhein ne explică că aici urmează ca acești copii și părinții lor să primească un "tratament" și pentru suflet, pentru că cea mai mare nevoie e de acest "tratament".

"Aici intervine hospice-ul care dorește să preia copilul care este cu o boală incurabilă, care are nevoie de îngrijire, dar nu în spital neapărat, care primește tratamente medicale, dar și pentru suflet. O îngrijire de care au nevoie copiii, dar și pentru familiile lor. În general, să ai copilul bolnav, tu ca familie nu mai reziști pentru că nu știi ce să faci, nu știi dacă e bine ce faci și tot speri că se mai poate face ceva. Aici intervenim noi, hospice-ul. Dorim să ajutăm familiile, copiii, să trăiască în perioada aceasta, nu pot să zic să îi ajutăm să treacă cu bine, măcar să-i susținem în perioada asta grea a lor", declară Ortrun Rhein.

Hospice-ul de copii de la Sibiu are zece locuri, camere cu un singur pat special pentru a le fi cât se poate de ușor micilor pacienți încercați de boli. Mamele, tații, oricine vrea să-i fie alături unui copil de aici are posibilitatea să ceară gratuit un pat care se pliază. Există și două camere cu două paturi, "pentru copii din casele pentru copii, care nu au familii și atunci să fie doi în cameră", spune directoarea hospice-ului.

Etajul I este gândit pentru copii între 3 și 9 ani, la mansardă sunt așteptați cei până la 17 ani. Aici vor putea sta micii pacienți între câteva zile și câteva săptămâni, "depinde de Casa de Asigurări, dar sigur o să fie copii care vor sta și trei și patru luni aici. O să fie copii care vin aici zece zile, merg acasă și revin. Procesul la copiii cu boli incurabile nu e ca la adulți, de trei săptămâni în general, corpul unui copil rezistă o perioadă lungă unei boli incurabile și atunci și internările o să fie probabil de mai multe ori", potrivit lui Ortrun Rhein. Misiunea de aici e să faci acești copii "la capăt de drum" să râdă. 

Dotarea hospice-ului de la Sibiu e una similară centrelor din străinătate. E un altfel de "acasă". "Locuința" și "locul de joacă" al unora dintre acești copii va fi doar un pat, unul special, în care să nu mai simtă durerea.

"Ideea care stă la bază, având și hospice-ul pentru adulți, e că în hospice-ul pentru adulți lumea vrea liniște, fiindcă sunt la capăt de drum nu mai vor să audă mult. Într-un hospice pentru copii cred că poți să râzi, să vină un clovn, poți să faci muzica tare și i-ai deranja pe ceilalți. (...) De asta am vrut două clădiri separate. (...) Condițiile aici sunt la un nivel foarte înalt, camerele copiilor au paturi speciale. Pentru că un copil nu doarme doar în pat, trăiește în patul acela, sunt mult mai spațioase, făcute special pentru copii. Camerele au baie proprie. Au un living mare unde se pot întâlni cu familiile, cu frații, întotdeauna avem activități pentru frații lor. Au materiale medicale, concentratoare de oxigen, aparate pentru situații de criză. O să avem un medic și asistent medical în permanență", explică Ortrun Rhein.

Doi pediatri urmează să fie angajați aici. Copiii vor beneficia și de ergoterapie și terapie prin muzică, vor avea psiholog, un medic permanent. Nu se știe sigur cine va rezista aici pe termen lung, în lupta acestor copii pentru viață. Directoarea recunoaște că, "impactul va fi atât de mare pentru angajați, încât poți să știi numai după ce începi, cine rămâne și cine nu rămâne. Am sigur trei asistente care au mai lucrat în domeniu, dar până la numărul complet îți chemi oameni, îi pregătești și mai vezi". Angajații vor fi plătiți și din sponsorizări.

"Aici vrem să fie ca un fel de acasă. Mămicile au posibilitatea în două locuri să le mai gătească ceva, pentru că multă dragoste merge și prin stomac. Avem o grădină foarte frumoasă", ne descrie Ortrun Rhein.

Hospice-ul pentru copii va funcționa într-o clădire care exista și care a fost transformată la standarde europene, cu o investiție de peste 110.000 de euro, cu sponsorizări doar din Germania. Pentru a ajunge acești bani, câțiva jurnaliști germani din Landul Bavaria au făcut lobby la ONG-urile de acolo. Deocamdată, la Sibiu se așteaptă un aviz de la Ministerul Sănătății, urmând să se realizeze contractul cu Casa de Asigurări de Sănătate, în așa fel încât copiii să fie îngrijiți aici gratis. Finanțatorii principali vor fi Casa de Asigurări de Sănătate și sponsorii, două fundații germane.

Întrebată de jurnaliști dacă aici poate beneficia de îngrijire și un copil ai cărui părinți nu au asigurare medicală, Ortrun Rhein a răspuns: "Nicio problemă. Dacă părinții nu sunt asigurați, trebuie noi asociația să preluăm costurile, asta nu înseamnă că nu primim copilul." Pentru ca hospice-ul de copii să funcționeze la Sibiu este nevoie de 200.000 de euro pe an, pentru cele zece locuri, potrivit conducerii centrului.

Acest hospice a luat naștere din suferința unei mame, angajata hospice-ului pentru adulți.

"Noi am avut în rândurile noastre o mamă cu un copil care a fost în situația asta și îți dai seama cât de multă nevoie de ajutor este și cât de mult te poți pierde ca părinte, fiindcă situația este foarte dificilă. De acolo am zis, avem pentru adulți, încercăm și pentru copii să facem... La Sibiu nu e nicio secție oncologică pentru copii. Nu sunt multe secții oncologice, Clujul și Timișoara au. Poți trata ce se poate trata, dar este un moment în care terapeutic nu poți să faci mai mult și îți trebuie multă îngrijire și acolo spitalele au un pic un impas, fiindcă țelul lor este să însănătoșească. Nu să îngrijească de lungă durată. Casele de copii nu au personalul medical care să ofere această îngrijire și aici intervine hospice-ul", povestește Ortrun Rhein.

Directoarea conduce de un deceniu hospice-ul pentru adulți, unde sunt 14 locuri și unde "tot timpul sunt multe cazuri și se lucrează cu pacienți oncologici la capăt de drum, pacienții venind între două și trei săptămâni. În ultimii zece ani, peste 2.500 de bolnavi de cancer au fost îngrjiți la hospice-ul de la "Dr. Carl Wolff". Căminul de bătrâni are 106 locuri, funcționează de 20 de ani și încă nu a avut 400 de oameni.

La hospice-urile de la Sibiu bolnavii nu sunt primiți în funcție de banii pe care îi au. Aici orice bolnav este îngrijit fără să i se ceară bani, în ultimele zile ale vieții lui. Numai birocrația din România tulbură locul acesta în care oamenii sunt egali în fața morții.

"Într-un cămin de bătrâni vii să trăiești, într-un hospice vii că ești la capătul drumului. Noi lucrăm cu Casa de Asigurări și mergem pe sponsorizări. Multe familii, când au pacientul la hospice la noi, după aceea, de mulțumiți cum sunt, donează, dar noi nu vrem să punem o taxă fiindcă atunci omul de la țară sau cei care nu au bani ar crede că nu ar avea voie să bată la ușă și nu vreau asta. Acesta este un loc în care... în fața morții suntem egali. Acolo nu contează că unul are nu știu ce și celălalt nu. Pentru noi, este greu și frumos. Și mai e încă ceva: trăim într-o țară în care întotdeauna intervine ceva care te scoate din tristețe sau din disperare, că vin controale, se schimbă regulile, trebuie să faci repede acte. E o luptă... nu ai timp", concluzionează Ortrun Rhein, directoarea centrului.

Înainte să plecăm din acest loc îngrijit, în care personalul și jucăriile îi așteaptă pe copiii bolnavi să-i ajute, întreb un medic cine este de fapt această femeie pe care moartea celor bolnavi nu o sperie de zece ani.

"Sunt oameni cu care te întâlnești în viață și care au parcă un drum prescris și un astfel de om este Ortrun Rhein. În urmă cu câțiva ani când a ajuns aici directoarea instituției, erau voci care au spus cum poate o fătucă să conducă o astfel de instituție. Și mai e și de meserie teolog. Și uite că a făcut un proiect model, căminul de bătrâni. Și după aceea a spus 'facem un hospice'. Și a găsit și mijloace bănești și l-a făcut. Și tot Sibiul îi mulțumește pentru asta. Acum face pentru copii. Și îi mulțumim pentru asta", a declarat pentru AGERPRES medicul Paul Porr, președintele FDGR și tatăl a doi copii.

De la doctorul Porr și de la medicul sibian Adrian Moga, cel care coordonează cel mai modern centru de radioterapie din Sibiu, aflu că nicăieri în județ nu există un spital unde să poată fi internat un copil bolnav de cancer. Sibiul nu are niciun pediatru oncolog, toate cazurile pleacă în alte județe sau la București, cu speranța că vor supraviețui. Copiii bolnavi de cancer de la Sibiu sunt duși în Ardeal, spre exemplu la Cluj-Napoca, pentru tratament. Paul Porr, șef de secție la spitalul public din Sibiu, fost medic la Cluj-Napoca cunoaște Onco-Pediatria clujeană și este convins că și la Sibiu se poate "aduce lumină în ochii" acestor copii.

"Îmi aduc aminte când încă mai eram la Cluj, am fost în câteva rânduri la Onco-Pediatrie cu colegii din Lions, ducând cadouri acelor copii, e cutremurător să vezi copii de 4-5 ani a căror față este deformată de o formațiune canceroasă, care nu mai au păr pe cap din cauza chimioterapiei și care în ciuda acestei situații, când am despachetat cadourile, a apărut o lumină în ochii lor. Eu sunt convins că și în ochii 

copiilor bolnavi de aici va apare această lumină", a mărturisit dr. Paul Porr. 

În livingul de care vorbește directoarea Ortrun Rhein e un colțar. Pe el așteaptă șapte jucării, un fel de spiriduși cu ochii acoperiți de căciuli, ca să nu "vadă" poate suferința celor ce urmează să vină. Îmi îndrept pașii spre ieșirea din clădire, aducându-mi aminte cum ne rugam înainte să intrăm. Și plec rugându-mă pentru copiii ce o să ajungă aici în mai puțin de o lună: "Tatăl nostru..."

AGERPRES/(A—autor: Isabela Paulescu, editor: Mihai Simionescu, editor online: Irina Giurgiu)

Ultima actualizare ( Marţi, 31 Mai 2016 08:45 )